Miopatia mitochondrialna to trudna i rzadka choroba mięśni, która wpływa na życie wielu osób na całym świecie. Charakteryzuje się ona zanikiem mięśni i opadającymi powiekami, co stanowi ogromne wyzwanie dla osób niepełnosprawnych. Duże objawy daje współistniejąca polineuropatia, która to uszkadza powoli różnego rodzaju nerwy obwodowe. Wszystkie te schorzenia powodują problemy z poruszaniem się jak i wykonywanie różnego rodzaju zwykłych czynności. Jednak istnieją sposoby, aby spowolnić postępy choroby i ułatwić funkcjonowanie każdego dnia.
Miopatia Mitochondrialna – Walka z Cichym Wrogiem
Miopatia mitochondrialna jest chorobą genetyczną, która wpływa na funkcjonowanie mitochondriów, „elektrycznych elektrowni” komórek. Uszkodzenie mitochondriów prowadzi do osłabienia oraz zanikania mięśni i opadania obustronnego powiek. Choroba ta jest spowodowana trzema mutacjami w jądrowym genie POLG i objawia się na różne sposoby. Każdy pacjent ma inne objawy oraz inny przebieg choroby. Choroba często mylona jest z innymi chorobami mięśni, czas postawienia diagnozy średnio to 2-5 lat.
Wspieranie Osób Niepełnosprawnych – Karta Parkingowa i Przekaz 1,5% Podatku
Osoby niepełnosprawne cierpiące na miopatię mitochondrialną potrzebują wsparcia społecznego. Karta parkingowa dla osób niepełnosprawnych to jedno z narzędzi, które ułatwia im życie, umożliwiając dostęp do miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności o oznaczeniach 05-R(ruchowe) i 10-N(neurologiczne). Jednak istnieje jeszcze inny sposób, aby wesprzeć tę walczącą grupę – przekazanie 1,5% podatku. Ta forma wsparcia możliwa jest dla każdego kto rozlicza się z dochodu. Wystarcza wpisać dane podopiecznego i przekazany 1,5% trafi na jego subkonto fundacji, do której należy.
- KRS: 0000270809
- cel szczegółowy: Koniew, 4907 (zaznacz w odpowiednim polu znak „X”, otrzymam Twoje imię i miasto z którego dokonujesz darowizny 1,5%)
Twoje zaangażowanie w zbiórce jest niezbędne, dołącz do grupy wspierających.
Jeśli chcesz zaangażować się jeszcze bardziej, możesz wejść na stronę podopiecznego fundacji Avalon i przejrzeć możliwe formy wsparcia w tym przekazania 1,5% podatku.
Na stronie odnajdziesz pełne informację jak skorzystać z poniższych form pomocy:
- przekazanie 1.5% podatku / możliwość pobrania PIT-37 oraz PIT-OP
- e-pit – wybierz odpowiedni druk a moje dane wczytają się same
- SMS charytatywny
- Szybki przelew BLIK (na dane fundacji Avalon)
- Helpuj.pl (załóż szybką zbiórkę)
- FaniMani – zakupy online wraz ze wsparciem
Twoje zaangażowanie może pomóc w sfinansowaniu terapii oraz poprawi jakości życia dotkniętego miopatią mitochondrialną / chorobą POLG Tomasza Koniew z Zabrza.
Aby dowiedzieć się więcej na ten temat oraz poznać pełną historię choroby, odwiedź wspomnianą stronę internetową na miopatia.pl. Dzięki Twojemu zaangażowaniu i wsparciu, możemy razem działać poprawiając jakość stosowanych terapii i poprawy jakości życia każdego dnia, biorąc pod uwagę chorobę mięśni. Niepełnosprawności są różne, niektórych na pierwszy rzut oka nie widać a również są uciążliwe. To, że ktoś si porusza samodzielnie nie oznacza że tak będzie za 5 lat – przez stosowanie odpowiednich rehabilitacji oraz terapii suplementami utrzymujemy swoją sprawność ruchowo-fizyczną.
